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MINSA abre consulta pública sobre Listado de enfermedades raras y huérfanas

RESOLUCION MINISTERIAL Nº 478-2026/MINSA · SALUD · El Peruano · 12 de mayo de 2026

Disponen publicación del proyecto de Listado de enfermedades raras y huérfanas, y del informe técnico que lo sustenta, en la sede digital del Ministerio

Resumen

Habilita fase de consulta pública para recibir sugerencias sobre el proyecto de Listado de enfermedades raras y huérfanas. Plazo: 15 días hábiles desde la publicación en El Peruano (11 de mayo de 2026).

A quién impacta

Entidades públicas, privadas y ciudadanos: presentar sugerencias por correo (webmaster@minsa.gob.pe) o mesa de partes presencial dentro de 15 días hábiles contados desde el día siguiente de la publicación.

Fuente oficial: texto completo en El Peruano

Texto oficial completo

Texto extraído de la publicación oficial en El Peruano. El documento original es la única versión con valor legal.

Lima, 11 de mayo del 2026
Visto, el Expediente N° DGIESP-DENOT20250000972, que contiene el Memorándum N° D002202-2026-DGIESP-MINSA y los Informes N° D000070-2026-DGIESP-DENOT-MINSA y N° D000082-2026-DGIESP-DENOT-MINSA de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública; y el Informe N° D000423-2026-OGAJ-MINSA y la Nota Informativa N° D000543-2026-OGAJ-MINSA de la Oficina General de Asesoría Jurídica;
CONSIDERANDO:
Que, los numerales I y II del Título Preliminar de la Ley N° 26842, Ley General de Salud, señalan que la salud es condición indispensable del desarrollo humano y medio fundamental para alcanzar el bienestar individual y colectivo, por lo que la protección de la salud es de interés público, siendo responsabilidad del Estado regularla, vigilarla y promoverla;
Que, el numeral 1) del artículo 3 y el artículo 4 del Decreto Legislativo N° 1161, Decreto Legislativo que aprueba la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, establecen que el Ministerio de Salud es competente en salud de las personas, y que el Sector Salud está conformado por el Ministerio de Salud, como organismo rector, las entidades adscritas a él y aquellas instituciones públicas y privadas de nivel nacional, regional y local, y personas naturales que realizan actividades vinculadas a las competencias establecidas en dicha Ley, y que tienen impacto directo o indirecto en la salud, individual o colectiva;
Que, el literal b) del artículo 5 del mencionado Decreto Legislativo establece que es función rectora del Ministerio de Salud, formular, planear, dirigir, coordinar, ejecutar, supervisar y evaluar la política nacional y sectorial de promoción de la salud, vigilancia, prevención y control de las enfermedades, recuperación, rehabilitación en salud, tecnologías en salud y buenas prácticas en salud, bajo su competencia, aplicable a todos los niveles de gobierno;
Que, la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, declara de interés nacional la prevención, diagnóstico, atención integral de salud y rehabilitación de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, entendidas éstas como aquellas enfermedades, incluidas las de origen genético, con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiológicos;
Que, con Decreto Supremo N° 002-2025-SA se aprueba el Reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, cuya Segunda Disposición Complementaria Final dispone que el Ministerio de Salud aprueba el Listado actualizado de enfermedades raras o huérfanas;
Que, de otro lado, el artículo 63 del Reglamento de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, aprobado por Decreto Supremo N° 008-2017-SA, establece que la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública es el órgano de línea del Ministerio de Salud, dependiente del Viceministerio de Salud Pública, competente para dirigir y coordinar las intervenciones estratégicas de salud pública en materia de, entre otras, prevención y control de enfermedades no transmisibles, raras y huérfanas;
Que, con los documentos del visto, la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública propone la publicación del proyecto de Listado de enfermedades raras y huérfanas, durante el plazo de quince (15) días hábiles;
Con el visado de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública, de la Dirección General de Aseguramiento e Intercambio Prestacional, de la Dirección General de Operaciones en Salud, de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas, de la Oficina General de Tecnologías de la Información, del Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades, del Instituto Nacional de Salud, de la Oficina General de Asesoría Jurídica, de la Secretaría General, del Despacho Viceministerial de Salud Pública y del Despacho Viceministerial de Prestaciones y Aseguramiento en Salud;
De conformidad con lo dispuesto en el Decreto Legislativo N° 1161, Ley de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, modificado por la Ley N° 30895, Ley que fortalece la función rectora del Ministerio de Salud, y por el Decreto Legislativo N° 1504, Decreto Legislativo que fortalece al Instituto Nacional de Salud para la prevención y control de las enfermedades; y el Reglamento de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, aprobado por Decreto Supremo N° 008-2017-SA, modificado mediante los Decretos Supremos N° 011-2017-SA y N° 032-2017-SA;
SE RESUELVE:
Artículo 1.- Disponer que la Oficina de Transparencia y Anticorrupción de la Secretaría General efectúe la publicación del proyecto de Listado de enfermedades raras y huérfanas, y del informe técnico que lo sustenta, en la sede digital del Ministerio de Salud (https://www.gob.pe/institucion/minsa/normas-legales), a efecto de recibir las sugerencias, comentarios o recomendaciones de las entidades públicas o privadas, y de la ciudadanía en general, a través del correo electrónico: webmaster@minsa.gob.pe., o presentadas en la mesa de partes presencial, ubicada en la Avenida Salaverry N° 801 - Jesús María, de lunes a viernes de 8:30 horas a 16:30 horas, durante el plazo de quince (15) días hábiles, contados a partir del día siguiente de la publicación de la presente Resolución Ministerial en el Diario Oficial El Peruano.
Artículo 2.- Encargar a la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública la recepción, procesamiento y sistematización de las sugerencias y comentarios que se presenten, así como la elaboración de la propuesta final del Listado.
Regístrese, comuníquese y publíquese.
JUAN CARLOS VELASCO GUERRERO
Ministro de Salud
2514200-1

enfermedades rarasconsulta pública

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